Da vam ispričam bajku: ima jedna bolnica u kojoj se leče deca. Nebitno odakle su, tj. nebitno iz koje su države na planeti - svi su dobrodošli. Nebitno je da li imaju para, zdravstveno osiguranje ili šta već - lečenje je besplatno. Nebitno je da li znate njihov jezik - obezbediće vam prevodioca.

Sačekaće vas na aerodromu i odvesti na aerodrom. Obezbediće vam besplatan smeštaj, do 4 člana porodice (uključujući pacijenta), u privatnom apartmanu. Obezbediće i hranu za tih 4 člana. Svi zaposleni su stalno nasmejani i srdačni. Nema čekanja. Nema zakazivanja. Unapred znate gde i kada da dođete; kada stignete, samo uđete unutra. Ako ne znate, neko od zaposlenih će vas odvesti.

Bajka može da potraje…no, vreme je za realnost.

St. Jude - bolnica iz bajke

U Srbiji su samo retki čuli za St Jude. Ovim tekstom želim da doprinesem da se to promeni.

Deo St Jude kampusa

St Jude je istraživačka bolnica u Memfisu (Tenesi, SAD), sa fascinantnom istorijom. Osnovao je Danny Thomas 60-tih godina prošlog veka sa ciljem da se u njoj leče deca obolela od najtežih mogućih bolesti. Sa ciljem da se za te bolesti pronađu uspešni načini izlečenja. Sa ciljem da nikada ne vrate nijedno dete ukoliko imaju mogućnosti da mu pomognu, bez obzira na pol, rasu, nacionalnost, imovinsko stanje, šta god.

U St Judeu, sve, ali baš sve je potpuno besplatno. Ne samo lečenje, već i hrana i smeštaj za pacijenta i familiju (do 4 člana ukupno). Ako ste iz SAD, plaćaju i avionske karte do njih i nazad; ako niste, plaćate karte do Memfisa i to je to. Nadalje je sve njihovo. Imaju mini buseve koji vas pokupe na aerodromu i kasnije vrate na njega kada idete kući. Imate besplatno stanovanje u dvosobnom apartmanu. Imate besplatnu hranu (do određene cifre dnevno) u restoranu-kafeteriji unutar bolnice. Imate besplatan prevoz do najbližih marketa kada vam treba nešto da kupite. Samo najavite kada idete i kažete vozaču kada da dođe da vas pokupi (u razmacima od 30 minuta).

Poklon lokalnog NBA tima

Neverovatan je stepen brige ne samo za pacijenta već i za familiju. Sva ova logistika je od neizmernog značaja za roditelje, jer od prvog momenta imate osećaj da ste došli na mesto gde svako zna svoj posao. Da svoje dete dajete na lečenje u sigurne ruke. Samo onaj roditelj koji je 100 đavola imao u glavi u ovakvoj situaciji zna koliko to znači.

Koliko napisah, a nisam spomenuo ni trećinu stvari koje ni nemaju veze sa lečenjem. Svaki nesrećnik koji je imao potrebu da se zlopati sa srpskom birokratijom u zdravstvu zna koliko je to suludo komplikovano. U St Judeu je to toliko drugačije da na dnevnoj bazi imate više pozitivnih WTF momenata. Nešto kao u onom francuskom filmu Posetioci; kao pali s Marsa, bukvalno. Jedan jedini put kada vidite papirologiju je na samom prijemu.

Na aerodromu vas čeka vozač minibusa, sa tablom “St Jude”. Kada sakupi sve pristigle familije ide se direktno u bolnicu, na prijem. Doba dana i nedelje je nebitno, prijem bolesnika se radi 24h dnevno, 7 dana u nedelji.

Lično iskustvo

Tog 20. novembra 2011. mi smo stigli u St. Jude u nedelju, nešto pre 8 uveče. Kada smo ušli, gospođa na prijemu nam pokazuje fasciklu na kojoj već piše Časlavovo ime i prezime i da sednemo. Narednih 1h je popunjavala podatke, istoriju bolesti i šta smo već doneli. Sve je to uneto u njihov IS (informacioni sistem). Onda je Časlav dobio svoj broj pacijenta i plavu traku sa kodovima. Ta traka mu se zalepi oko noge i ona je ulaznica za sve što se u bolnici radi. Isto veče (sad već posle 22h) su krenuli da rade krvnu sliku, da pregledaju IV kateter itd. Svaku pojedinačnu stvar koju rade detaljno objasne, zašto, šta i kako. Opet, kao roditelj, ni u jednom momentu se ne osećaš izgubljeno, uvek znaš šta se dešava. Obzirom da smo prvi put bili u bolnici, jedna od sestara je imala zadatak da nas vodi od jedne do druge ambulante, kako gde je imalo šta da se radi. Nema ono “idete tamo, naći ćete na mapi” ili “tu je to, u susednoj zgradi”. Lični vodič kroz sve, od vrata do vrata. Ni na jednom mestu ništa ne morate da ponavljate. Skeniraju plavu trakicu i u računaru imaju sve što ih zanima.

Tamo negde iza ponoći, isti onaj minibus nas je odvezao 150m dalje do hotela unutar bolnice gde smo smešteni. 150m. Mogli su da nam pokažu idite tamo, ali ne; “imali ste naporan dan danas, pa nema smisla da lutate ovde po mraku. Sutra ćete znati i sami gde da idete, sada će vas odvesti.” Je l’ ima potrebe da ponavljam u kakvom smo čudu bili?

Sutradan, ista priča i još bolja. Ujutro pravo na recepciju, plava trakica za taj dan, plus odštampan spisak pregleda. U 9 jedno, u 9:30 drugo, u 10:30 treće, pa pauza za ručak, pa onda…i sve tako. Svaki put kada završimo neki od pregleda, neko od ljudi iz te ambulante nas odvede do one naredne, da ne gubimo vreme lutajući. Nema prozivanja, kada ti je vreme pojaviš se i uđeš. Oni unapred znaju ko dolazi i zašto i sve je već spremno - aparatura, oprema, lekovi. U papirima za dobrodošlicu to se posebno naglašava - “nemojte čekati da vas pozovemo jer to ne radimo, samo dođite kad imate zakazano.”

Maksimalno se trude da što manje budete u bolnici. Da mali pacijenti vreme provode sa porodicom u datom im apartmanu ili obilaze sam grad, rade šta god žele. U bolnicu idete samo kad je apsolutno neophodno, na preglede i šta već mora. Ako treba da dobijate lekove, dobićete ih sve sa uputstvom i rasporedom davanja i poneti kući. Ako dete ima, recimo, IV kateter - dobićete kutiju špriceva napunjenih odgovarajućom dozom rastvora + 3 termina obuke pod njihovim nadzorom kako da kateter sami održavate, da ne bi bezveze svraćali do bolnice i time trošili i svoje i njihovo vreme na trivijalne stvari.

Na svakom koraku vas ohrabruju da pitate. Pitajte, pitajte, pitajte, nikada nemojte da pretpostavljate. Koliko god trivijalno bilo. “Vi vaše dete najbolje znate i najlakše ćete prepoznati ako počne neobično da se ponaša. Bilo šta iole sumnjivo - pozovite, dođite.”

Male igraonice u hodniku

Oni se brinu o tome da vam skrate vreme u bolnici. Primer: ako imate preglede/razgovore u 13h a sledeći u 14h i taj prvi završite u recimo 13:20, tog momenta će tu informaciju - da ste završili sa tim pregledom - znati osoblje sa onog narednog. I ako su oni tada slobodni, doći će da vas potraže i pozovu vas da dođete odmah, da ne bi bezveze čekali 40min i vrzmali se hodnicima. A hodnici tek - svaka ordinacija ima dečje igralište ispred, da se mališani zanimaju za to kratko vreme dok su ispred vrata.

Dok ste u tom kampusu, možete dobiti plavu trakicu i kada nemate nikakvih obaveza i da onda obiđete razne lepe stvari po Memphisu. Kada vide da ste porodica pacijenta St Judea, dobićete besplatan ulaz ili barem veliki popust (tipa 50-70%) za ulaz u Zoo vrt (ogroman, jedan od 5 najlepših u SAD), razne muzeje, taxi. U prodavnicama će deci dati igračku više. U Godivi smo dobili oveću kesu čokoladica, eto onako.
Memphis je veoma ponosan na St. Jude i to se vidi na svakom koraku.

Kako je sve ovo moguće

Bolnica nikada ne naplaćuje ništa; finansira se isključivo od donacija.

Menadžment bolnice koji se bavi finansiranjem je odvojena fondacija, po imenu ALSAC, što znači American Lebanese Syrian Associated Charities. Prve godine kada je krenula sa radom, budžet im je bio 700.000$. Danas je to preko 700 miliona, a dnevni troškovi čitavog kompleksa su 1.5M$. Da ponovim, to je 1.5 miliona dolara dnevno. I to je bilo pre dve godine - od tada su proširili bolnicu za još čitav blok te su sada troškovi porasli na 1.8M dnevno. Najveći skok u resursima je napravljen 2005-e, kada je završeno petogodišnje proširenje i renoviranje koje je ukupno koštalo 1 milijardu dolara.

I sve to od donacija.

Chilli’s je poznati (u Americi) lanac restorana - oni su finansirali jednu od dve najveće zgrade modernog dela bolnice koji se sada zove Chilli’s Care Center. Target je sagradio i održava dve više-apartmanske zgrade za smeštaj porodica. Memphies Grizzlies su poklonili mali apartmanski hotel u samom kampusu bolnice (mi smo tu bili smešteni). Veliki broj kompanija redovno pomaže rad St. Judea. Kada smo mi bili tamo, kompanija Tumi - proizvođač kvalitetnih putnih torbi - je dovezla kamion kofera i svim pacijentima poklonila po jedan. Takve stvari se dešavaju par puta nedeljno.

”No child should die in the dawn of life“

Ne radi se samo o kompanijama. Poznate ličnosti - glumci, pevači, TV ličnosti, sportisti - vrlo često posećuju bolnicu i provedu nešto malo vremena sa decom.

Mnogo lokalaca volonterski radi u bolnici. Devojku koju smo sreli na recepciji hotela smo kasnije videli u prodavnici u jednom tržnom centru. Kada sam je pitao da li to radi dva posla, rekla je ne, već volonterski pomaže u St Judeu - radeći par noćnih smena tokom nedelje na toj recepciji. Taksista koji nas je vozio jednom prilikom nazad u bolnicu je sa velikim ponosom pričao o bolnici i kako on redovno deo svoje zarade uplaćuje bolnici. U decembru se u Memphisu održava maraton gde svi trče zarad St Judea - možete na ime nekog od učesnika da uplatite sitnu sumu novca i sve to se donira St. Judeu. Te 2011 bilo je više od 16.000 trkača iz svih delova SAD.

Moguće je zahvaljujući ogromnoj upornosti, posvećenosti i ljudima dobre volje.

Da li će svakog primiti na lečenje?

Ne.

Budite spremni da su veće šanse da vas odbiju nego da vas pozovu, iz čisto praktičnih razloga. Sva ova briga i, da kažem usluga, zahteva mnogo ljudskih i finansijskih resursa.
Ti resursi bolnice su ograničeni i primarni cilj nije lečenje, već istraživanje. U St Judeu rade vrhunski hirurzi i doktori, mnogo doktora nauka u svojim oblastima, više dobitnika Nobelove nagrade za medicinu. Njihov primarni posao je da traže nove lekove, nove načine tretmana i izlečenja tumora svih vrsta - prevashodno terminalnih bolesti dece.

Samim tim, na operativno ili neko drugo lečenje mogu vas primiti samo ako je slučaj interesantan - čitaj težak i redak - da mogu nešto novo da nauče, da steknu iskustvo. Ako se radi o nečemu što je već istraženo - uputiće vas na lokalne bolnice.

Činjenica da imate dete koje je toliko teško bolesno da je njima korisno…beh, izreka “sreća u nesreći” dobija novu dimenziju.

Kako pokušati

Ako imate dete koje je obolelo od tumora, leukemije ili ne znam već čega, ništa vas ne košta da se raspitate kod njih. Nemojte kontaktirati direktno bolnicu, jer će vam reći opšti princip - pričajte sa svojim doktorom (onkologom, kim već) i neka vas on uputi na nas, ako smatra da treba.

Uradite ovako: spremite CT skenove (u svakoj od naših bolnica vam to mogu snimiti na CD/DVD), analize, šta već imate. Potražite na njihovom sajtu hirurga ili drugog doktora koji se bavi baš tom vrstom bolesti i pošaljite im email. Ukratko napišite šta je slučaj, tj. preciznu dijagnozu koju ste ovde dobili i pitajte ih da bi oni mogli daju svoje mišljenje i eventualno prime na tretman. Ako vam ta osoba odgovori pozitivno, onda ste završili pola posla. Tada će verovatno tražiti da kontaktiraju sa nadležnim lekarom odavde i da se onda dogovori kada je najbolje da dođete kod njih.

Ako postoji šansa da odete tamo, moj je savet da je zgrabite i rukama i nogama. Otići na drugi kraj sveta nije lako i zebnja, strepnja i sve to je velika. Niko vam tamo ne garantuje 100% uspeh jer to nije moguće. Niti bilo ko može da vam kaže šta je ispravna odluka (otići / ostati). Vi kao roditelj ste jedini odgovorni za svoje dete, niko drugi.

Ja lično nemam nikakvu dilemu da je odlazak u St Jude najbolja šansa za bilo koje dete koje se bori sa teškim bolestima.
Srećan sam što mogu reći da je nakon nas još par porodica otišlo u St. Jude na ovaj način. Srećan jer su rezultati bili uspešni van svih očekivanja.

Znam i za barem jednu porodicu koja je odbijena sa obrazloženjem da je slučaj previše jednostavan i da to što bi St Jude uradio se odavno radi svuda u svetu.

Svako od ovih što su otišli je imao identično iskustvo kao i mi - boravak u St Judeu je bio pravi pravcati odmor - pre svega od latentnog stresa. Zvuči suludo, ali se tamo zaista psihički odmorite.

St. Jude je primer kako bi zdravstvo moglo da izgleda u čitavom svetu kada bi ljudski rod sve resurse bačene na rat i razaranja preusmerio da pomogne sam sebi.

Bajka.